En motiu de la Marató de TV3 i Catalunya Ràdio que enguany compleix la seva 28a edició, l’Espluga de Francolí acollirà una conferència divulgativa el divendres, 13 de desembre a les 18.00 h a l’Auditori Carulla Font. Aquest acte s’havia programat pel 24 d’octubre, però es va anul·lar a causa de la riuada.
Aquesta conferència vol acostar a la població la realitat mèdica i humana de les malalties minoritàries, patologies molt poc freqüents que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants.
La xerrada, que anirà a càrrec d’un/a professional de la salut, s’emmarca en una intensa campanya de divulgació i sensibilització adreçada als joves de Catalunya que impulsa la Fundació La Marató de TV3. Està organitzada per la Formació Permanent de l’Espluga de Francolí i l’Oficina Jove de la Conca de Barberà en col·laboració amb l’Ajuntament de l’Espluga de Francolí.
El programa televisiu la Marató de Tv3 tindrà lloc dos dies després, el diumenge, 15 de desembre al llarg de 15 hores de directe.
Malalties minoritàries
Actualment hi ha descrites unes 7.000 malalties minoritàries i al voltant del 80% són d’origen genètic. A Catalunya, es calcula que hi ha 400.000 persones amb una malaltia rara. Com que són tan desconegudes, poc freqüents i nombroses, sovint el diagnòstic correcte triga anys a arribar. Un cop diagnosticats, el 40% dels pacients no tenen tractament.
Segons els experts, dos dels objectius més urgents de la recerca en malalties minoritàries són les proves per detectar-les en el moment de néixer i els tractaments eficients i segurs, com la teràpia gènica, que s’ha desenvolupat molt en els darrers anys. Els recursos recaptats per La Marató 2019 contribuiran a impulsar aquests i altres objectius de la recerca.
La campanya d’enguany porta l’eslògan “Minories que fan una majoria”, com cadascuna de les persones que s’apleguen per fer la pinya d’un castell o les 400.000 que tenen una malaltia minoritària a Catalunya. Amb aquesta imatge, de gran tradició i significat a Catalunya, La Marató exemplifica la realitat de les malalties minoritàries, alhora que hi troba valors que la caracteritzen, com la complicitat, la solidaritat i la suma d’esforços individuals per aconseguir una gran fita.
