Les Masies de l’Espluga de Francolí és l’escenari fins diumenge d’una trobada estatal dedicada a la Síndrome de Marfan que mobilitza a Villa Engràcia prop de 90 persones d’arreu de l’Estat espanyol per participar en xerrades i activitats lúdiques.
La proposta, organitzada per l’Associació Síndrome de Marfan (SIMA), viu ja la seva 18a edició però arriba per primera vegada a la Conca a la recerca d’un espai tranquil i acollidor. Els primers assistents han arribat aquest dijous i aquest divendres ha arrancat la trobada amb la xerrada sobre l’afectació que pot causar la Síndrome de Marfan a la columna vertebral, una ponència que ha impartit el doctor Juan Bagó de l’Hospital General Universitari de la Vall d’Hebron.
De fet, durant els tres dies, diversos especialistes d’aquest àmbit oferiran xerrades, però la trobada també es complementa amb diverses activitats de cohesió i lúdiques, com per exemple una visita turística a Montblanc. L’associació també aprofitarà l’estada a l’Espluga per renovar la seva junta.
La Síndrome de Marfan és un trastorn hereditari del teixit connectiu que ocasiona alteracions oculars, osteoarticulars i cardiovasculars que afecta 1 de cada 5.000 persones. La vicepresidenta de SIMA, Maria José Pino, ha explicat a l’EFMR que les jornades tenen per objectiu acollir i ajudar les persones afectades per la síndrome, crear cohesió entre les famílies i, alhora, fomentar el coneixement de la malaltia.
ENTREVISTA a Maria José Pino, vicepresidenta de SIMA:
